アマンダ・タム 24歳の彼女は、大学1年生のときにいくつかの懸念すべき症状に気づき始めました。彼女の握力は弱くなり、すぐに歩くのが困難になり、 衰弱性疲労を発症した 。神経科医はタムさんを筋萎縮性側索硬化症（ALS）、つまりルー・ゲーリッグ病と診断しました。この状態は脳と脊髄に影響を及ぼし、筋肉の制御を失います。症状は徐々に悪化する傾向があり、診断後 10 年以上生存する人は一般に約 10% のみです。 （スティーブン・ホーキング博士のように、もっと長生きした人もいますが。）タムは暗く機知に富んだユーモアのセンスでALSに対処し、ソーシャルメディアで何千人ものフォロワーを教育しています。これは、健康状態担当ディレクターのジュリア・サリバン氏に語った彼女の物語です。
2021 年初めにパンデミックによる制限が解除され始めたとき、私は 20 歳でモントリオールに住んでいました。私は大学 1 年目に始まったばかりで、ロックダウンが明けてようやく自分の生活が戻ってきたように感じていました。友達（カナダでは18歳からお酒を飲める）と家族に会ったこと。自由を手に入れたように感じました。
2021年3月のある夜、私はベッドに横たわってTikTokをスクロールしていたとき、携帯電話を支えるために使っている自分の指が奇妙な形で曲がっていることに気づきました。曲がって見えて、まっすぐに直すことができませんでした。私は、ああ、この新しい携帯電話を手に入れたところだと思いました。もしかしてそれは私の持ち方なのでしょうか？それは奇抜な仮説であり、奇妙な Google 検索につながりましたが、私はそれについてあまり考えませんでした。同じ頃、私はグリップにいくつかの問題があることに気づき始めました。ジップロックの密封された袋に入ったドライマンゴーの袋を開けようとしたのですが、開けられなかったのを覚えています。当時の友達はみんな「お嬢さん、運動しなきゃね」と冗談を言いました。ベッドに横になりすぎて、明らかにまだロックダウン中だと思っているようです。
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それがまさに私がやったことです。私は強くなるためにジムに行きました。しかし、運動をすると症状が悪化するようでした。腕立て伏せをしようとしましたが、腕立て伏せをするのがやっとで、腕が下で崩れていくような感じでした。有酸素運動の方が楽かもしれないと思ったのですが、足が下で震えてしまうだけでした。指もピクピクし始め、激しい痛みを感じました。 倦怠感 。私は毎日何時間も昼寝をしていましたが、それでも夜に再び眠りにつくのに問題はありませんでした。私の症状は奇妙に思えましたが、それほど心配していませんでした。
2021年7月14日に私の症状について一般開業医に相談しました（病院に行く前に2回のワクチン接種が完了するまで待ちました）。 MRI 頭が混乱しましたが、何も出てきませんでした。彼女は、ALS の可能性はあるかもしれないが、その可能性は非常に低い、非常にまれなこと、そして私が ALS になるには若すぎると考えられていると述べました。彼女はもう一度診てもらうために別の神経内科医を紹介してくれました。彼らは、何が起こっているのかを解明するために、脊椎穿刺など、特に不快な検査をいくつか行いました。基本的には、巨大なエビのように丸くなり、背骨の周りから体液を取り除くために巨大な針で探られます。まるでシロップを採取するカエデの木のように感じました。 （もしあなたが私と同じカナダ人ではなく、シロップがどのようにして木から取り出されるのかを知らないとしても、もうおわかりでしょう。）
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これらすべてのテストを行っている間に、問題は徐々に悪化していきました。私の歩き方は本当におかしくなり始め、人々はそれに気づきました。あの夏、観たのは すべての理論 、有名な物理学者スティーブン・ホーキング博士と彼のALSが長年にわたってどのように進行したかについての映画。私たちの症状には多くの類似点があることに気づきました。おそらく宇宙が私に何かを伝えているのではないかと思いました。
2021年10月21日にALSと診断されました。しかしその時点で、私はすでにそれが何であるかをほとんど知っていました。医師たちは私に何が起こっているのかを告げ、私は「分かった、ありがとう」と言いました。行かなければならない授業があります。この件については後でもう一度話してもいいでしょうか?彼らは混乱しているようだった。彼らが私のようなユーモアのセンスを持った人や、この診断にそのように対処した人を経験したことがあったのかどうかはわかりません。
正直に言うと、診断を受けるまではあまり趣味がなかったので、その時点からチームのために趣味を一つ選び、ALS を自分の個性のすべてにして、それに取り組んでいくことにしました。 （ちょっと冗談です。）真剣に、私は意識を高めたかったのです。多くの人は、これは白人の老人だけがかかる病気だと考えています。それは誰にでも起こり得ることです。私は人々を怖がらせたり、ALS が近づいていると思わせたりしたくありません。気をつけたほうがいいよ！しかし、私にはこの病気の家族歴や以前の健康上の問題はありませんでした。私は20代で健康な人としてこの診断を受けました。
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さらに、私の世代が ALS について知っている主な情報は、2014 年のアイスバケット チャレンジからであり、それ以外には何も知りません。 TikTok を無意識にスクロールしすぎていたので、そこに投稿し始めることにしました。 ビデオ 診断を受けた日のこと（つまり、死ぬと言われたこと、そして仕事を探す必要があると医師に伝えたことでもある）。私と同じ年齢の人々は、これらのことについて学び、症状がどのようなものかを理解したいと心から望んでいますが、それでもそれについて暗いユーモアのセンスを持っているため、それは爆発したと思います。
しかし、私は人を笑わせるのが大好きですが、誰にも、たとえ私の宿敵であっても、ALS になることを望んでいません。本当に最低だ。しかし、自分の病気について現実的であり、ユーモアのセンスがあることで、対処することができました。私は決して否定したり、なぜこんなことになったのか疑問に思ったりしませんでした。私はまだ若いので、このまま人生を続けていくことにしました。 ALSには治療法がありません。いつかはそうなるかもしれないけど、あまり先のことは考えずに今を生きるようにしています。私は虹のあるユニコーンをたくさん描いているわけではありませんが、暗い雲が追いかけてくるチャーリー・ブラウンでもありません。悪い日もありますが、良い日もたくさんあります。その大きな部分は、私が見つけたコミュニティのおかげです。ライブセッションを投稿すると、たくさんの常連さんが私にたくさんの質問をしてくるでしょう。たとえ画面上で私の話が数秒しか聞こえなかったとしても、私は人々に連絡を取り、ALS について啓発する方法を見つけました。それは本当に素晴らしいことだと思います。
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