2016年、クリスティン・ホロウェイの36歳の夫リーは、突然仕事への興味を失い、個人の衛生管理に気を配らなくなるなど、行動が大きく変化した。医師らはリーさんが精神的苦痛を感じているのではないかと疑ったが、一連の検査の結果、リーさんは60歳未満の人に最も多いタイプの認知症である前頭側頭変性症（FTD）と診断された。現在、クリスティンさんは取締役会の委員を務めている。 前頭側頭変性症協会 、FTD の研究とイノベーションへの資金提供を支援しています。ヘルスライターのジュリア・リースに語った彼女の物語は次のとおりです。
Lee と私は 2013 年の初めに付き合い始めました。私たちが初めて出会ったのは、インターネット セキュリティ会社である彼の会社で数年間隣で働いていたときでした。ロマンチックな関係になるとは予想していませんでしたが、私が婚約を解消した頃、彼は妻と別居し、コーヒーを飲みながら人生について話し合うことで、別れを乗り越えて絆が深まりました。関係は軌道に乗り、2014年に婚約しました。
リーさんは長い間片頭痛に悩まされていました。私たちがデートを始める前でさえ、彼はたくさん眠り、過度に疲れ果て、症状のために仕事を休みました。私たちが集まったとき、彼は自分の健康を改善して、病気の根本を改善したいと言いました。 片頭痛発作 。
なぜなら、いくつかの 研究 心雑音が片頭痛の一因となる可能性があることを示唆するため、スタンフォード大学で生まれつきの心雑音の検査を受けた。医師の中には、雑音を修正するため、そして片頭痛を和らげるために、手術、特に大動脈弁置換術を受けることを勧めた人もいた。結婚式が近づいていたにもかかわらず、私たちはカップルとして早い方が良いと判断し、2015 年 2 月に手術を予定しました。
彼氏のあだ名
リーさんの6時間半に及ぶ開胸手術は成功し、すべてが前進しました。私がフルタイムで仕事を続け、結婚式の計画を立てている間にリーさんは回復し、最終的には仕事に復帰できるほど体調が良くなりました。 2015年6月に私たちはハワイに飛び、結婚しました。素晴らしい結婚式でした、そして素晴らしい新婚旅行でした。その後、私たちはサンフランシスコの自宅に戻りました。すべてが順調で正常であるように見えましたが、2016 年 1 月に妊娠していることがわかりました。
手術から1年余りが経った5月、状況は一変した。リーは、以前よりも頻繁に仕事を欠席したり、遅刻したりするようになりました。彼はパフォーマンス向上計画を提示されましたが、それは衝撃的でした。これは彼の会社であり、彼は創設者の一人でした…。意味がわかりませんでした。彼は毎日シャワーを浴びることをやめ、木曜日には同じ服を着て仕事に行き、金曜日に起きてまったく同じ服を着ました。これは奇妙だった。彼はいつも自分の容姿に誇りを持っていたのだ。
何をすればいいのかわかりませんでした。私は妊娠6ヶ月で、もうすぐ産休に入ろうとしていました。 Lee さんは明らかに苦しんでいたので、私は彼に仕事を休んで休むよう提案しました。おそらく彼はまだ手術から回復中で、手術によるトラウマと向き合っているのかもしれないと私は思いました。最終的に彼は同意し、2016 年 7 月にテクノロジー企業を辞任しました。私はショックを受けて打ちのめされましたが、同時に彼の健康状態や彼の様子もとても心配していました。彼はますます無関心になり、人生にあまり夢中になっていないように見えました。彼は、過去に気にしていたものについては、それほど気にしなくなっただけです。
仕事をやめると、彼の態度は急激に低下した。彼はパジャマから着替えず、多くの時間をソファで過ごしました。彼は同じ映画やテレビ番組を繰り返し見ました。 9月までに彼は見ました ホームアローン 週に10回くらい。彼は生産性を高めようとする意欲や意欲をまったく示しませんでした。それは誰にとっても普通の行動ではなく、ましてや私の聡明で素晴らしい夫にとってもそうではありませんでした。
9月から産休に入ったので、家にいてリーの近くにいることが多かったです。彼は強迫的な傾向があることに気づきました。彼は常に家の床板と庭の木の数を数えていました。その間、彼の無関心はますます悪化しました。彼は、心臓手術からどのようにして生き残ったのか、そして休息が必要だったことについて執拗に話しました。彼はそれに過度に集中するようになった。繰り返しになりますが、何か心理的なことが起こっていて、それが彼の回復に影響を与えているのではないかと思いました。しかし、この時点で私は妊娠 9 か月だったので、赤ちゃんを産むことに集中していました。その後、リーに何が起こっているのかを理解することができました。
予定日から1週間後、私たちは赤ちゃんを産むために病院に行きました。リーは私の陣痛と出産の間中ずっと寝ていました。私には合併症があり、帝王切開が必要だったのですが、あるとき、リーが現れて、それが必要かどうかについて主治医と激しい口論になりました。あんなに好戦的な彼とはとても似合わなかった。
私たちは息子を出産し、幸せで健康でした。そして家に帰りました。母が来て私たちと一緒に3週間滞在しました。私たちの日常生活がどのようなものであるかをついに他の誰かが見てくれたので、彼女も彼の行動を心配するようになりました。その秋、無関心と強迫的な傾向がさらに強まり、彼は今ではカウンタートップの隅々まで触り、シャワーを浴びることを拒否しました。彼は幼少期の人々、場所、物にとても懐かしさを感じました。彼は映画の同じシーンを何度も繰り返し見ていました。毎日朝起きると夫の新しいバージョンが見えてきて、とても怖かったです。
私はリーさんに、満足していないので赤ちゃんの世話にもっと助けが必要だと言いましたが、リーさんは良くなるという以外の返答はありませんでした。私は、これは結婚の問題ではないかと心配しました。もしかしたら、これは彼が望んでいた人生ではないのかもしれません。私は予定していなかったフルタイムの乳母を雇い、結婚と家族のセラピストとのセッションを予約しました。最初の診察の時、私は泣いてしまい、彼はうつろな顔をしていました。セラピストはリーに私の感情についてどう思うかと尋ねましたが、やはり彼は良くなるだろうと言いました。私はずっと「何かがとても間違っている」と考えていました。
セラピストは、リー君の無関心のレベルが異常であると言い、精神科医の診察を受けるよう勧めました。私は、一般開業医、心臓専門医、神経内科医、精神科医、神経心理学者など、あらゆる種類の医師との予約を取り始めました。言っておきますが、私たちの赤ちゃんはまだ生後数か月でした。私は、この時点ではベッドから起き上がるのが困難だった夫のために、これらすべての約束の合間に車の中で搾乳していました。完全にサバイバルモードに入っていました。
私の夫は35歳でした。彼の心臓専門医は、彼の血液検査は正常で、心臓は丈夫そうに見え、身体的には健康だったが、心理的な問題を抱えている可能性があると言いました。 2017年1月、私たちは神経心理学者に診察を受けましたが、彼は2つの選択肢があると言いました。リーは深い心理的破綻を来しているか、神経学的に何か問題があるかのどちらかです。誰も明確な答えを持っていませんでした。私は打ちのめされ、誰も私の話を聞いてくれないように感じました。しかし、脳は複雑であり、これらは若くて健康な男性にとっては複雑な症状でした。
精神科医は私に、長くて厳しい道が待っていると言った。私は「え、それはどういう意味ですか？」と思いました。すると彼は、リーがまれな形態の若年性認知症を患っている可能性があると言いました。返事もしませんでした。認知症？と思いました。これは、高齢者が物忘れをし始めるときにかかる病気です。それは不可能です。医者がそんなことを言うなんて、私はまったく期待していませんでした。信じられませんでした。一方、リー氏はこれが何を意味するのか全く理解していなかった。彼は心臓手術からまだ回復中であり、良くなるだろうと述べた。おそらく彼は否定しているのではないかと思いました。
私は 2017 年 2 月に仕事に戻りました。診断はありませんでしたが、赤ちゃんはよく世話され、リーは一人で過ごすことができました。精神科医と神経心理学者はいずれも、脳の萎縮などの異常を明らかにするために脳スキャンを受ける必要があると述べた。彼は、 MRI 彼の頭の一部が損傷しており、3月に結果を検討するために神経内科医と会いました。診察の開始時に、彼女はいくつかの簡単な行動検査を実施し、リーには何の問題もないようだと言いましたが、その後スキャン画像を確認したところ、患者の年齢と一致しない脳の萎縮があることがわかりました。
私の世界はすべて終わった。この時点まで、私は彼が重度ではあるが治療可能な精神障害を患っているという希望をまだ持っていました。しかし、私はこれが彼が神経変性疾患を患っていることの確認であることを知っていました。それは最悪のシナリオだった。私は心が痛くなりました。
私は上司に電話し、スキャンで何が判明したかを説明し、2週間前の通知を出しました。私の仕事は私自身にとって非常に大きな部分を占めていましたが、家族に集中するために仕事をやめなければならないことはわかっていました。夫は良くなるつもりはありませんでした。あらゆる瞬間が、私が健康なバージョンの彼と一緒にいる最後の時間になるだろう。
私はUCSFの記憶と老化クリニックの予約をしました。私はリーの医療報告書をすべて提出し、「私の夫は36歳で、脳が萎縮しているので、答えが必要です」と言いました。 4月にリーさんは3日間の診断を受け、その間に神経変性専門医のグループが血液検査、追加のMRIスキャン、心理評価、家族（彼の両親、兄弟、私の両親）との面談を含む彼の健康状態の徹底的な検査を完了した。と私。私たちは、リーの成長を助けるために何かできることがあるだろうと期待していました。リーさんは何が起こっているのかわからなかった。以前に片頭痛と心臓の手術を受けたため、自分がそこにいるのだと思っていた。私たちは医師団と会い、リー氏は行動変異型前頭側頭変性症（FTD）を患っていると信じていると語った。
私はショックを受けませんでした。私が行った調査と、過去数週間に神経変性疾患について学んだことすべてに基づいて、私はそれが FTD ではないかと疑いました。そして今、答えが得られました。私たちはどのような選択肢があるのかと尋ねましたが、医師たちは、彼の回復を助ける治療法や薬はなく、これは末期症状であると言いました。私たちにできる最善のことは、リーを家に連れて帰り、彼が良好な生活を送れるようにすることでした。それがそれでした。私はとても悲しみましたが、リーはこの診断の深刻さを認識していませんでした。
私は家に帰り、リーの世話の仕方と何が予想されるかについてできる限りのことを学びました。それは、FTD は人それぞれ異なるということでした。翌年、私は彼の介護者でした。彼はさらなる検査とスキャンを受けた結果、彼が遺伝的なタイプのFTDではなく、偶然に発症した散発型のFTDであることがわかりました（ちなみに、これはすべてのFTD診断の50％から70％を占めています）。遺伝的なものではなかったので安心しましたが、だからといって楽になるわけではありません。家族は現在、非常に若い、それ以外は健康な男性の進行性の病気の世話をする必要に迫られています。
私の両親はよく訪ねてきて手伝ってくれましたし、リーさんも時々両親の家に泊まりに行っていました。彼は、1 日に最大 16 マイル歩くようになりました。彼は、対向車を無視して家の外に飛び出し、家の玄関ドアを全開にし、通りを横切りました。また、ベビーゲートを開けっ放しにしていたので、息子が階段から落ちる危険がありました。
状況は安全ではなく、すぐに維持できなくなりました。自宅でリー君の世話をするのはあまりにも困難になったので、私たちはリー君が両親と同居することに決めました。私は今、ある意味、ひとり親であり、自分が唯一の提供者となる未来を見据えていました。私は仕事に戻らなければなりませんでした。私にはそうしないためのリソースがありませんでした。私は息子に集中するという決断をしなければなりませんでした。子供を育て、生き残るためにそうしなければなりませんでした。
リーさんは現在 43 歳。過去 2 年間、彼は 24 時間体制のケアを受ける施設に住んでいます。彼はまだ身体的には活発ですが、言葉は話せません。息子の発達とリーの進歩の並行は、途方もない旅でした。息子がトイレトレーニングを始めたとき、リーは失禁するようになりました。息子が話し始めると、リーさんは話を止めた。
私たちの人生は何もかも再び普通になることはありませんが、私はそれが幸せであることを望みます。私はその状況からスペースを取り、自分の人生を取り戻す必要がありました。誤解しないでください。私はリーのケアと医師の診察に深く関わっています。私たちは彼に頻繁に会います (月に 1 回程度)。それが私たちにとって適切なことです。
2020 年に、私は前頭側頭変性症協会 (AFTD) に連絡を取り、理事会に加わりました。私はリーの名誉のために基金を設立しました— ホロウェイ家族基金 —そして立ち上げました 年に一度のサミット ここでは、FTD の第一線の医師や研究者が集まり、最新の研究と治療の選択肢を共有します。
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リーさんには回復の見込みはなかった。これが痛みを目的に変える私の方法でした。非常に絶望的で暗い旅路であったにもかかわらず、AFTD に参加したことは信じられないほどやりがいのあるものでした。私は黙って苦しむつもりはありません。夫が FTD を克服するのを助けることはできませんが、自分自身を助けることはでき、子供を助けることはできます。そして、FTD の影響を受けているこのコミュニティを助けることはできます。彼には選択肢がないとしても、将来的には他の人にも選択肢があってほしいと心から思っています。
他のみんなの世話をする前に自分を救うのは本当に難しいことですが、病気の人に代わって、賢明かつ戦略的に決断を下せるよう、そうしなければなりません。その過程で、私がリー君のケアの一部を外注したという事実について批判的な人もいたかもしれません。私はこの件について、膨大な量の恥と悲しみを処理しました。しかし、私は自分を救うためにやったことをしました。息子を救うためにやったのです。私がやったことは何も変わりません。この旅全体を通じて、息子のためにそこにいること、そして自分のために時間を作ることが私にとってとても重要でした。私は夫や夫の診断から独立して自分の人生を切り拓きたかったのです。それは、「まずマスクを着用しなければならない」という格言に戻ります。
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