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サンドラ・ヴォスさんは、なぜひどい腰痛に悩まされているのかを理解するために1年を費やしました。一連の誤診を受けた後、彼女はついに、非X線撮影による軸性脊椎関節炎（nr-axSpA）と呼ばれる、あまり知られていない炎症性疾患を患っていることを知りました。 ) 。現在、38歳の彼女は、自身の病気や関連疾患を持つ人々のためのフィットネスクラスを指導している。これは彼女の物語です。
2014 年、私はハーフマラソンのトレーニングをしていたときに、自分の健康状態に何か問題があることに気づきました。ある日、私は背骨と骨盤がつながっている左仙腸関節（SI）にひどい痛みを感じて目が覚めました。ランニングによる怪我だと思い、トレーニングを休もうとしました。しかし、休んでも痛みは消えませんでした。
次の数週間で、痛みが腰全体に広がり、歩くのも不快になるような鋭い痛みが始まりました。そこで整形外科に行って検査してもらいました。私の医師はそう思っていました 坐骨神経痛 —坐骨神経に沿って伝わる痛みは、腰から始まり各脚に伝わり、理学療法を試してみることを勧められました。しかし残念ながら、それはあまり役に立ちませんでした。
理学療法士はランニングをもう一度休むよう勧めましたが、それでも痛みは軽減されませんでした。その時点で、私は常に腰に鈍い痛みを感じていました。休んでいたり座っていると悪化しましたが、運動すると改善しました。ほぼ 1 年後、私はドイツに旅行しました。旅行中の写真には、座っているのがあまりにも不快だったので、床に横たわっている私が写っていました。痛みは完全に衰弱させるものではありませんでした。まだ歩き回ったり、何かをしたりすることはできました。しかし、私はかなり惨めな気分でした。
家に帰って整形外科医に行き、レントゲンを撮りました。画像には何も異常はありませんでした。私の主治医は最終的に、何が起こっているのかを解明してくれることを期待して、リウマチ専門医の診察を受けることを私に勧めました。私は十分な健康保険に加入していなかったので、結局、認定されていないリウマチ専門医 2 人に診てもらうことになりました。 3人目のリウマチ専門医に診てもらうまでは、それはありませんでした。 だった MRI検査を受けたところ、非X線撮影による軸性脊椎関節炎（nr-axSpA）の可能性があると言われたとのことです。痛みを感じ始めてから1年後のことでした。
適切な治療計画を見つけるまでに少し時間がかかりました。
私が学んだように、nr-axSpA は 関節炎 これは通常、脊椎だけでなく、脊椎の底部を骨盤に接続する関節にも痛みや腫れを引き起こします。それはX線では見えない関節損傷を引き起こしますが、MRIスキャンでは現れる可能性があるため、最初の画像には何も現れませんでした。
私の診断にはさまざまな反応がありました。何が起こっているのかを知り、治療法があることを知って少し安心しました。しかし、自分が生涯続く慢性疾患を抱えていると知るのも怖かったです。処理するのが難しいニュースでした。
リウマチ専門医は私にかなり保守的な治療計画を立ててくれました。痛みに市販薬と処方箋をもらいました 非ステロイド性抗炎症薬 (NSAID)。彼女はまた、体幹の強さを向上させるためにピラティスをすることを提案し、これにより背骨が安定し、関節の負担が軽減され、私が経験していた痛みが軽減される可能性があると説明しました。
これらは役に立ちましたが、十分ではなかったので、生物学的製剤を 2 週間ごとに服用し始めました。さまざまな種類があります 生物学的製剤 しかし通常、これらの強力な薬は、免疫系の特定の炎症経路を遮断して炎症や痛みの制御を助けることで、私のような症状を持つ人々に効果を発揮します。
およそ3か月以内に、私は再び通常の自分に戻ったと感じました。 100%良くなったわけではありませんが、痛みのレベルには明らかな違いがありました。そのとき、私は長い間ひどい腰痛に悩まされてきたことに気づきました。突然、今までできていたことができるようになりました。長時間座っても痛みなく長距離を歩いても、睡眠が改善されました。さらに、一日を通して全体的に気分が良くなりました。
痛みをコントロールするには、ライフスタイルをかなり修正する必要がありました。
私はリウマチ専門医のアドバイスに従い、ピラティスを始めました。私もヨガセラピーに出会いました。 米国脊椎炎協会 このことから、呼吸法やマインドフルネスワークと合わせて定期的に実践することで、慢性的な痛みを管理できることが分かりました。それが私にヨガ講師のトレーニングを追求するきっかけを与え、脊椎関節炎（nr-axSpAを含む炎症性リウマチ性疾患の一種）や他のタイプの慢性痛を持つ他の人々にこれらのプラクティスを伝えることができるようにしました。
トレーニング中に、どの種類のエクササイズが痛みを軽減し、どのタイプのエクササイズが痛みを悪化させるかに細心の注意を払うようになりました。私はセラピストとしての日常の仕事中に座ることをより快適にするために、あまり座らないようにし、ボールチェアなどの人間工学に基づいたツールに投資しました。私も、可能な限り温浴やホットタブのセッションとともに温熱パッドを頻繁に使用します。熱が痛みを和らげるようです。
nr-axSpA を患っている人の中には、衝撃の強い運動を問題なくこなす人もいますが、私の場合はそうではありません。それで、ランニングの代わりに自転車に夢中になりました。自転車に乗ると、腰に負担がかからないことがわかりました。ウォーキングは、負荷の少ないアクティビティであるにもかかわらず、少し難しくなっています。自分の限界を認識しなければなりません。無理をしすぎるとゆっくりとした鈍痛が起こり、その後しばらく痛みが続きます。場合によっては、潜在的な痛みを伴う価値があると判断することもあります。そうでないときもあります。
こうした物理的な課題を乗り越えるのは、孤独を感じることがよくあります。 2021 年を支援するために私は共同設立しました スポンディストロング 炎症性リウマチ性疾患を持つ人々のためのオンライン運動プログラム。これは、Zoom に集まってエクササイズをしたり、私たちの状態について話し合ったりする人々の素晴らしい小さなコミュニティです。
Nr-axSpA が私の前進を妨げているわけではありません。
私の慢性的な痛みは常にある程度のレベルではありますが、幸運なことに私はそれについてあまり落ち込まないタイプです。それでもnr-axSpAは間違いなく私の人生を変えました。私の病気について聞いたことがない人も多いと思いますが、世界人口の最大 1.4% が何らかの形で病気にかかっていると推定されています。 軸性脊椎関節炎 。これらの病気には注目とリソースが必要です。
日本人の女性の名前
研究によると、これらの症状を持つ多くの人が誤診されたり、何年も診断されなかったりしていることが示唆されています。原因不明の腰痛が改善せず、すでに理学療法士や整形外科医の診察を受けている場合は、リウマチ専門医の診察を検討する必要があるかもしれません。
最も重要なことは、nr-axSpA を持っている場合は、課題を克服することが可能であることを覚えておいてください。ライフスタイルの変更と治療の適切な組み合わせを見つけた後、ほとんどの人は完全にアクティブな生活を楽しむことができます。私は知っておくべきです：私は生きた証拠です。
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