2002年に、 ジェイミー・リン・シグラー のキャリアは急速に上昇していました。わずか20歳の彼女は、4シーズン目を終えようとしていた。 ザ・ソプラノズ —史上最高のテレビ番組の一つと広く考えられています—そしてブロードウェイの作品でベル役で主演しました。 美女と野獣。 しかし、舞台裏やカメラの外で、シグラーは深刻な医学的状況に直面していた。彼女はMSの最も一般的なタイプである再発寛解型多発性硬化症（RRMS）と診断されていた。この不治の病、しかし治療は可能な病気にかかると、免疫システムが神経線維を覆う保護鞘を攻撃し、体の他の部分と通信する脳の能力に支障をきたします。シグラーさんにとって、それはイライラする足の痛みが彼女の歩行や立位の能力に影響を及ぼし、膀胱の問題と極度の疲労を抱えていたことを意味しました。
シグラーさんは今日、自分の症状について非常に率直に語った。 2016 年に自分の診断を公にして以来、彼女は製薬会社ノバルティスの広報担当者となり、最近ではポッドキャスト「 乱雑な と クリスティーナ・アップルゲイト 、MSも持っています。シグラーは常にそれほどオープンだったわけではありません。実際、彼女は 10 年以上、同僚、ファン、さらには親しい友人たちに対しても、自分が経験していることについて沈黙を保っていました。シグラーは最近、SelfGrowthに、最終的に何が彼女をカーテンを押し戻すことになったのか、その選択が彼女の人生にどのような影響を与えたのか、そしてなぜ同じような立場にいる人たちにも同じことをするよう勧めているのかについて語った。
SelfGrowth: 診断を受けた日に、足に力が入らないと感じたため病院に行きました。実際に何が起こっているのかを知った最初の瞬間、あなたの頭の中は何を考えていましたか?
ジェイミー・リン・シグラー： 神経科医は私を診断した直後に、あなたがとても充実した健康的な生活を送ることができることを知ってほしいと言いました。子供を産むこともできるし、女優になることもできる。私はそれを強く抱きましたが、両親と一緒に家に帰り、長い間自分の状態について再び話しませんでした。私の親しい人は、私の業界にはMSを患っている人がいないので、それを共有するのは得策ではないかもしれない、と言っていました。私はそれを持っている若者を知りませんでした。
私は自分の健康について公には話しませんでしたが、私生活でも話しませんでした。私は否定的な状態で生きていました。私はとても未熟でしたが、その瞬間にできる限りのことをしただけです。また、初期段階ではあまり症状が出ていなかったので、自分の診断についてオープンにせず、薬も服用せずに済みました。自分の MS について話さなければ、それは現実ではないように感じました。その考え方は長い間私を本当に傷つけ、私がすでに経験していたものに不必要な苦しみを加えました。
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自分の MS を明らかにすると、キャリアや私生活に悪影響を及ぼす可能性があると感じましたか?
私はそのような詐欺師症候群を患っていました の ソプラノ歌手、 しかし私は完璧主義者でもありました。自分がMSであることを周りの人に話したら、解雇されるだろうと思いました。絶対に採用されないと思っていました。人々は私を見て、すぐに私を制限したり判断したりするだろうと思ったので、私が経験していることは何も共有しませんでした。
もう症状を隠すことができないと感じる転機はありましたか?
MSと暮らし始めてから最初の10年間、私は服薬や自分自身のケアを一貫して行っていませんでした。そしてそのせいで、私は急速に衰弱していったのを目にしました。嘘をつき続ける仕事もたくさんありました。もし私が足を引きずっていたら、腰を痛めたり、神経をつまんだり、足首をひねったりしたとみんなに言うでしょう。しかし、自分が経験していることを隠していると、仕事の楽しみがすべて奪われてしまいました。毎日撮影現場に入り、再びバレずにそれぞれの仕事をやり遂げるにはどうしたらよいだろうかと考えていました。友達とも自分の MS について話していませんでした…。従業員や見知らぬ人にこのことをどうやって話したらよいでしょうか?もちろん、私の症状により、ある時点で私は一歩退かざるを得なくなりました。当時、私はまったく良い女優ではありませんでした。健常者のように見せるために一生懸命努力しなければならなかったので、自分がいるシーンにほとんど集中できませんでした。身体的に自分を支えて普通に歩くことだけを心配していたため、表面的なパフォーマンスで逃げていました。 。私も新米ママとして落ち込んで怖かったです。
2018年に仕事から離れることを決意しましたね。それはどう感じましたか？
私はその決断の重大さを本当に理解していなかったように思います。もう耐えられなかったので、その瞬間に作らなければならなかったものです。あまり遠い将来のことを考えたことはありませんでした。私は本当に長い間、押しのけてきたつらい感情を抱えて座らなければなりませんでした。私は悲しみ、つまり、これから生きていくと思っていた人生に対する悲しみを抱えて座っていました。 「これが私の人生だ」と自分に言い聞かせました。未来がどうなるかはわかりませんが、これが限界です。』そのような考えを抱きながら座ることで、自分の状況を受け入れることができました。それを好きでなければならないという意味ではありませんが、人生が私たちに与えてくれるものを受け入れ、信頼し、前に進まなければなりません。また、私は自分の考え方を再構築する必要がありました。つまり、私は足を引きずりながら歩いています。私はMSと一緒に住んでいます。これは私の人生の一部であり、私は今でも妻であり母親であり、女優になって友達と一緒に何かをしたいと思っています。
ようやく友人や同僚と打ち解けたときはどうでしたか?
ガールフレンドにMSのことを伝えたところ、圧倒的な支持を受けました。彼らは「ありがとう、ジェイミー」って感じでした。私たちはあなたのためにここにいます！そのおかげで、自分の人生が少し楽になった、重荷ではない、孤立していない、他人と違っていない、ということに気づきました。最近の仕事では、自分の症状について明確にし、自分にできることとできないことを一緒に働いている人々に伝える必要があります。これは特に私の仕事に当てはまりました ビッグスカイ 。 いくつかのエピソードの後、スタッフは私、私の体、そして私のニーズをよりよく理解できるようになりました。たとえば、私はあまりにも長く走ったり立ったりすることができません。それ以上の議論は一度もありませんでした。私は同僚たちから最大限の愛とサポートを受けました。彼らは私に、「これは負担ではない」と言い続けました。これは私たちが必要とする追加の配慮ではありません。そのおかげで、演じることの楽しさを再び知ることができました。
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オープンに話すことがあなたの人生をより良い方向に変える他の方法はありましたか?
それは私に自分の声を見つけることに自信を与えました。慢性疾患に対処するとき、特に症状のために定期的に医師の診察を受けるとき、これは非常に重要です。私たちが最初に座ったとき、神経科医は私にこう言いました。「ジェイミー、あなたの声は重要で、部屋の中で一番大きな声を出す必要があります。」自分自身を主張し、どの薬を服用すべきかを医師と相談して決めることで、何も持っていないと感じていた状況でも、少しだけ力とコントロールが得られました。
自分がMSであることを知ったばかりの人に何と言いますか?
私は、診断を受けたばかりの多くの人たちと連絡を取り合っています。最近、親友のランス・バスから電話があり、「クリスティーナ・アップルゲイトがMSと診断されたのですが、電話してもらえますか？」とのことでした。私はいつも「はい」と言います。私はこの病気と共存することのすべての専門家というわけではありませんが、22年間この病気を抱えており、ある程度の経験はあります。心の底から、私が最初に言うのは、「あなたはきっと大丈夫」です。これがあなたの体にどのような影響を与えるかわかりません。大変なことになると思いますが、そのときは私があなたのためにここにいますが、大丈夫だと約束します。そして、私はそうであるからそう信じています。本当に大丈夫なんです。 MSのせいで体が硬くなったのではないかと時々思うことがありますが、心は柔らかくなり、速度も落ちました。もっと周りを見渡せるようになります。子供たちと過ごす時間は、それほど活発ではないかもしれません。少し静かで、子供たちと一緒に床に座っています。しかし、それは私たちの間のより深いつながりを可能にします。この病気に罹患した人々は間違いなく、私の知る限り最も強い人々です。
このインタビューはわかりやすくするために要約および編集されています。
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