全身性エリテマトーデス、別名全身性エリテマトーデス 狼瘡 免疫システムが健康な組織や器官を攻撃する慢性的な自己免疫疾患です。関節、皮膚、腎臓、血液細胞、脳、心臓、肺に影響を与える可能性があります。症状は通常、波または再燃して現れ、その後一定期間治まります。 研究 妊娠中、狼瘡を患う女性は、感染症の発生率の増加、血栓や感染症など、女性と胎児の両方に影響を与える可能性がある合併症のリスクが高いことを示しています。 子癇前症 （持続的な高血圧と臓器損傷の可能性を引き起こす重篤な状態）12週間後の流産率の上昇。胎児の発育制限。そして早産。ただし、狼瘡があっても健康な妊娠をすることは可能です。あなたと胎児を常に監視し、問題をできるだけ早く発見して対処できるようにするには、高リスクの産婦人科医と協力することが最善の方法です。
以下では、キアナ・コルネホ24が狼瘡を妊娠したことと、妊娠中とその後に直面した課題についての話を共有します。これはヘルスライターのエイミー・マルトゥラーナ・ウィンダールに語った彼女の物語です。
私がループスと診断されたのは、11 歳か 12 歳の頃でした。当時でさえ、彼らは言いました。 妊娠 「なぜこのことについて私に話すの？」と思いましたが、私が赤ちゃんに影響を与える可能性のある薬を服用しているため、彼らはこのような会話をしなければならなかったのだと思います。妊娠に伴う合併症の可能性もあるとも言われました。年齢を重ね始めたとき、いつか自分の子供が本当に欲しいと思っていたのに、何の病気もない人が考えないような考え方をしなければならないのは最悪だと思いました。妊娠したらどうしよう、と思いました。私の子供に合併症がある場合、どのように対処すればよいでしょうか?あるいは、合併症があって子供の世話ができない場合はどうすればよいでしょうか?
そして21歳の時に妊娠しました。私の娘は計画していませんでした。それは驚きでした。それで、自分が期待していたことを知ったとき、「なんてことだ、これからどうするんだろう？」と思いました。私はすぐに病院特殊外科（HSS）の医師に電話し、妊娠検査薬で陽性反応が出たことを伝えました。彼は、投薬計画を見直し、私が継続しても安全なものを確認するため、オフィスに来るように私に言いました。ありがたいことに、当時私は妊娠中に服用しても問題のない薬を服用していました。しかし、医師たちは私の血液検査を常に把握しておく必要がありました。胎児の心臓の発達に問題があることを示す可能性のある特定の抗体を示すために、レベルの一部が戻ったことが一度ありましたが、その後は毎回問題がないようでした。
彼らは私を、通常の産婦人科医に加えて、妊娠中ずっと診てもらったハイリスクの医師に診てもらいました。彼らは赤ちゃんを観察し、赤ちゃんが適切に成長していること、心臓が順調に発達していることを確認していました。そして、私のかかりつけの産婦人科医が次のことを確認してくれました。 私 健康でした。彼は私の病状を知っていたので、私に彼の個人の電話番号を教えてもらい、何かあったら電話してくださいと言われました。私は狼瘡を患っている妊婦によく見られる子癇前症を予防するために高血圧の薬を服用しました。
医師が私の薬は赤ちゃんにとって安全だと言いましたが、それでも心配だったので、最初は怖かったです。 そうでない場合はどうなりますか?私はステロイドを服用しています…。ステロイドには副作用があることはわかっていますが、赤ちゃんに副作用が出たらどうなるでしょうか？ 採血を受けるときはいつも不安でした。タイレノールを服用する気さえありませんでした。携帯電話を使用するときは、自分自身と赤ちゃんが過剰な放射線にさらされるのではないかと心配していました。私はただ彼女に安全であってほしかっただけです。彼女に何か起こったら、それは私のせいだと思っていました。その不安は妊娠中ずっと続きました。医師たちはいつも大丈夫だと安心させてくれましたが、薬を服用するのは自分勝手で、赤ちゃんに過度のストレスをかけているように感じました。
興味深いことに、私が妊娠していたとき、私は全身性エリテマトーデスさえ持っていなかったように感じました。確かに足も手も腫れていて、とても疲れていました。これは妊娠中の人なら誰しもが経験するであろうことと同じことだと思います。でも特に実感はなかった 狼瘡の症状 また出産後まで。
2023年3月、38週で誘発誘発を受けました。私の医師は、誘発を計画し、出産の時期に私が再燃する可能性を避けることが最善であると判断しました。病院では合併症がありました。私は酸素を失いかけていたので、彼らは私に酸素マスクを付けなければなりませんでした。私もかなりの高熱を出しました。彼らは赤ちゃんを二階のNICUにまっすぐ連れて行きました。彼女を一緒の部屋に留めておくことができなかった。彼らはまた、私の熱がどこから来たのか分からなかったため、彼女に検査を実行して、ウイルスなどに感染していないことを確認したいと考えていました。
彼女の父親が私に会いに降りてきて、こんな顔をしていました。何かがおかしいと私は思いました。彼は、彼女がたくさんの管を付けられていて、機械につながれていると言いましたが、彼は私が妊娠中にどれほど不安だったかをすでに知っていたので、私には言いたくなかったと言いました。私はこれを決してすべきではなかったと言ったと言いました。これは私のせいです。私はこれらの薬を決して服用すべきではありませんでした。そして彼は、あなたは利己的ではないと言いました。自分のことは自分で守らなければなりません。
赤ちゃんを産んで以来、私のループスの症状は以前とは大きく異なりました。毎日目が覚めると何か新しいことが起こっているように感じます。先日と同じように、目が覚めると目が痛くなっていました。私 あざができやすい 今では決してそうではありませんでした。時々、私はとても簡単に動揺し、以前よりも不安がひどくなったように感じることがあります。私が本当に緊張しているのは狼瘡のせいなのか、それとも親としてのせいなのか、まったくわかりません。
現在、私は発毛を促すために新しい狼瘡の治療薬と頭皮注射を行っています。なぜなら、私は再燃しており、以前には起こらなかった大量の髪が抜け落ちているからです。私にはハゲがたくさんあり、抜け毛が多くなってきたので最近ウィッグを買いに行きました。私も蕁麻疹が頻繁に出ています。いつもかゆいんです。それに比べると妊娠前の症状はとても軽いようです。なので、新しい薬が効果を発揮するのを待っているところです。
私は現在、腫瘍学の医療助手をしています。私が医学部に行きたいと思ったのは、この旅を通じて看護師や医師が私に与えてくれた影響が大きいからです。娘がもう少し大きくなったら、戻って学校を卒業するつもりです。彼らに恩返しはできないかもしれないけど、何かを経験している誰かに恩返ししたいと思ったんです。私は現在、乳がんや子宮頸がんの患者さんを担当しています。私がそこにいて、誰かの手を握り、ケアチームがこの困難を乗り越えるためにそこにいることを伝えることができて幸せです。
職場に向かうときに髪の塊が抜ける痛みで目が覚めることはよくありますが、私よりもひどい状況を経験している人がいることを覚えています。私はそれができると自分に言い聞かせます。これを続けなければなりません。私は今すぐ彼らのためにそこにいなければなりません。そして娘も私を頼りにしています。私は彼女の気持ちを良くするためにできる限りのことをしなければなりません。私はここまで来ました、そして私は続けられると知っています。
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