『ストレンジャー・シングス』スターのゲイテン・マタラッツォ、希少骨疾患を抱えた人生とはどのようなものかを語る

最もハードコアなものだけ ストレンジャー・シングス 私たちのファンの中には、ダスティンが歯のない舌足らずな態度をからかう学校のいじめっ子から身を守る最初のエピソードのシーンを覚えているかもしれません。何百万回も言いました、歯が生えてきました!ゲイテン・マタラッツォ演じるダスティンは言う。それは鎖頭蓋形成不全と呼ばれます。デモゴルゴンやアップサイドダウンとは異なり、 鎖頭蓋形成不全 (CCD) は非常に現実的な現象であり、マタラッツォが生まれたときから IRL と取り組んできた現象です。

それが、私が役をもらえなかった最大の理由の一つです、私の舌足らずなところ、歯の状態、そして身長のせいです、マタラッツォ 明らかにした の上 ドクターズ 今週。俳優の症状は鎖頭蓋骨異形成症とも呼ばれ、骨と歯の発育に影響を与える遺伝性疾患です。鎖骨の欠如または未発達という共通の兆候が、実際に問題を引き起こしました。 ストレンジャー・シングス マタラッツォがオーディションの前にストレッチをしている間、クリエイターの目で見られました。マタラッツォには鎖骨がないため、実際に肩が前で触れ合うことができます。



私はそれが何であるかを説明し始め、そして私がその役を手に入れたら、彼らはそれを組み込んで現実的な方法で使用するつもりだと言った、と彼は言いました。彼らは私に、番組の子供たちがそのせいで私をいじめたとしても大丈夫かと尋ねました。私はそれがとてもクールだと言いました。現実的ですね。

CCDが影響していると推定されています 100万人に1人だけ 。ただし、影響は軽度である可能性があるため、実際の発生率はおそらくそれよりも高いと思われます。 デビッド・A・スタッフェンバーグ , ニューヨーク大学ランゴンヘルスの小児形成外科副院長である医学博士はSelfGrowthに語ります。

私たちはCCDを非常にまれなことだと考えていますが、CCDを患っている人の中には非常に軽度の影響を受ける可能性があるため、CCDはそれよりも一般的である可能性があり、基本的に気づかれないか、診断されないままであると彼は説明します。

スタッフェンベルグ博士によれば、CCD について理解する必要がある最も重要なことは、頭のてっぺんから文字通り足の裏に至るまで、体のさまざまな場所に影響を与える可能性があるということです。これに取り組むには、学際的な専門家チームが本当に必要です。医師の 1 回の訪問で 1 つの治療法が決定され、その後 [患者が] 治療を終えることはほとんどありません、と彼は言います。

その専門家チームには、スタッフェンベルグ博士のような頭蓋顔面外科医のほか、歯科矯正医や整形外科の医師や外科医、理学療法士が含まれる可能性があります。診断さえもグループ作業です。スタッフェンベルグ博士のチームは、血液検査による身体所見の確認を手伝ってもらうために、遺伝学者を医療探偵に喩えることがよくあります。 (この遺伝的状態は両親から受け継がれる可能性がありますが、マタラッツォの場合と同様に、それが突然形成されるいわゆる自然発生的なケースもあるとスタッフフェンベルグ博士は説明しています。 言った 人々 2016年に 。)

CCD による影響の可能性は、頭のてっぺん、正確に言えば新生児の頭の柔らかい部分から始まります。

赤ちゃんの頭蓋骨は、早い段階で頭蓋骨の骨が欠けている部分が発達し、その後最初の 1 年ほどの間に、それらの柔らかい部分は徐々に閉じていくとスタッフフェンバーグ博士は説明します。しかし、CCD 患者では、これらの斑点が決して閉じない可能性があり、これが小児科医によって発見される疾患の最初の兆候であることがよくあります。

子供が CCD を患っている可能性があることを示すもう 1 つの初期の手がかりは、歯科検査で見つかります。彼らが5歳から10歳になるまでに、歯科用X線写真に余分な歯がたくさんある、または歯茎に余分な嚢胞が見られることに歯科医が気づき、私たちのところに来ることがあります。 。多くの場合、矯正歯科医は、大人の歯のためのスペースを作るために、自然には抜け落ちない乳歯を抜かなければなりません。だからこそ、最初のシーズンで歯が欠けていたのだとマタラッツォは説明した。 医師たちは、 そこで彼は、大人の前歯が下がるのを助ける歯科矯正器具を披露しました。また、非常に優れた、細心の注意を払った定期的な口腔衛生と、本当に優れた歯科医を配置することの重要性は、どれだけ強調してもしすぎることはないとスタッフェンバーグ博士は付け加えました。

CCD が顔や頭蓋骨の骨格に劇的な影響を及ぼし、異常に幅広の目や広い額を引き起こすことがよくある場合、外科医の専門知識が活かされます。一部の患者には頭蓋顔面手術が必要になる可能性があり、「これにより、学校生活や心理社会的発達がはるかに容易になる可能性がある」とスタッフフェンバーグ博士は説明する。私たちは、これらの子供たちを仲間に合わせて、変わったように見せないようにすることが時には非常に重要であることを認識しており、できるだけ多くの安全な選択肢を提示できるようにしたいと考えています。頭蓋骨の骨の発達に異常があるということは、医師が難聴や再発する耳や副鼻腔の感染症などの合併症に注意しなければならないことも意味します。

CCD は身体の下に進むと、実質的に解剖学的構造の骨に影響を与える可能性があります。低身長、鎖骨の発育不全または欠損が一般的であり、側弯症(背骨の湾曲)、短く先細りの指、幅広の親指、内反膝、O 脚、扁平足も同様です。こうしたことには、背骨をまっすぐにする手術や、子供たちが正しくはいはいしたり歩いたりできるようにするための理学療法など、整形外科の介入が必要になることがよくあります。スタッフフェンベルク博士によると、患者は年齢を重ねるにつれて骨減少症や骨粗鬆症(骨密度の低下)を発症するリスクも高くなります。私たちは、彼らの骨の健康状態を可能な限り良好にしておきたいと考えています。そうでないと、骨折しやすくなるからです。

CCD は非常にまれですが、マタラッツォのような人がこの非常に複雑な状態に認識をもたらすことができるのは素晴らしいことです。

この状態は、何を調べるべきかを知っている医師によってできるだけ早く発見されると、最もよく管理されます。したがって、誰もが注意を払うためには、CCD とその影響についての認識を高めることが重要です。そして、マタラッツォのおかげで、医学界の内外で、これまで以上に多くの人がこの疾患について知るようになりました。

私は長い間この仕事をしてきましたが、[最近]「おい、ところで、これについて何か知っていますか?」と[私に言う]人がどれほど多いかはばかばかしいです、とスタッフェンベルグ博士は言います。私たちの子供たち、大人、若者にとって、このような頼れる主人公がいるということは、彼らにとってとても大きなことです。つまり、それはどれほど素晴らしいことなのでしょうか?

関連している:

  • 「ストレンジャー・シングス」のバーブとしても知られるシャノン・パーサー、自傷行為を克服
  • 今週の「ANTM」は、脱毛症を涙ながらに抱きしめるモデルを特集しました
  • Party City、グルテンフリーの人を「気持ち悪い」と呼ぶ物議を醸す広告を掲載