ここ数ヶ月、小頭症がよくニュースになっています。これは、頭の大きさが平均より小さいことを特徴とする、生涯にわたる深刻な先天性欠損症です。また、脳の発達の阻害、発作、発達の遅れ、知的障害など、他の多くの問題も伴います。中南米の特定の国では小頭症の症例が顕著に増加しており、専門家はこれがジカウイルスの感染拡大に関連している可能性があると考えています。
しかし、小頭症の原因はジカウイルスだけではありません（現時点では仮説が立てられています）。そして、カンザス州ウィチタ在住のグウェン・ハートリーさん（41歳）にとって、小頭症はまったく新しいことではない。彼女は2人の女の子（14歳のクレアと9歳のローラ）の母親であり、2人とも小頭症のほか、脳性麻痺や小人症を患っている。
「私たちはここで14年以上もがき苦しんできたので、このことに気づいてもらえたことに感謝しています」と母親はSelfGrowthに語った。
米国では、 CDC 10,000 人の出生ごとに、約 2 人から 12 人の赤ちゃんが小頭症になる可能性があると言われています。この症状の正確な原因は不明だが、CDCは、遺伝、妊娠中の特定の感染症、または発育中の赤ちゃんの脳への血液供給の中断が関係している可能性があると述べている。ハートリーさんと夫のスコットさんは医師から、娘の症状は遺伝によるものだと告げられた。
画像クレジット: グウェン・ハートリー提供
2001 年にクレアを出産するまで、ハートリーさんは自分の妊娠に何らかのリスクがあるとは知りませんでした。彼女には 1998 年にすでに健康な息子が 1 人いて、現在 17 歳のカル君がおり、その妊娠は順調に進みました。クレアを出産したとき、彼女はブログにこう書いています。 ハートレー・フーリガンズ 、彼女の最初のコメントは彼女の頭の小ささについてのものでした。 「彼らの小さな頭がどれほど小さいか忘れていますよ！」彼女は言いました。しかし医師たちは懸念していました。
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検査の結果、クレアさんは小頭症、痙性四肢麻痺、脳性麻痺、てんかん、皮質視覚障害と診断された。医師はクレアさんの余命は1年もないだろうと述べ、夫婦に「蘇生禁止」の文書に署名するよう勧めた。ハートレーにはそれがなかっただろう。彼女は医師のアドバイスを無視し、クレアを自然医学の道に進み始めました。ハートリーさんと夫は、遺伝学者と協力して小頭症の子どもがまた生まれる確率を調べ、4年後に次の子どもを産むことを決意した。この症状の原因となる特定の遺伝子は特定されていないが、ある遺伝学者は、赤ちゃんが健康である可能性は75パーセント以上あると語った。しかし生後26週目に、ローラにも小頭症が確認された。彼女はクレアと同じ条件で 2006 年に生まれました。
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ローラが小頭症であることを知ったとき、ハートリーさんは「最初に思ったのは、二人の子供を埋葬したくないということだった」と語る。この状態になると寿命が短くなります。しかし、ハートリーさんは、自然医学と理学療法、言語療法などのさまざまな療法のおかげで、2人の女の子は成長したと語った。
画像クレジット: グウェン・ハートリー提供
クレアは身長3フィート、体重わずか23ポンドですが、ローラはわずか12ポンド、身長2フィート強です。脳性麻痺の種類により、消化管の内壁や目を含むすべての筋肉が緊張し、まっすぐに伸びないことがよくあります。クレアはチューブから栄養を与え、ローラはピューレにした果物や野菜をボトルから飲みます。どちらも歩くことも話すことも立つこともできず、24時間体制の介護が必要です。しかしハートレーさんは、彼らが彼女と家族にとても多くのものを与えてくれたと言う。
「良い時もあれば、悪い時もあり、その中間もすべてありますが、ほとんどの場合、女の子たちは私たちのヒーローです」と彼女は言います。 「彼らは何が大切なのかを教えてくれます。彼らの前の私の人生はかなり浅いものだったと感じますが、私は人として成長し、より良い自分になったように感じます。私はできる限り最高の母親になるために、この機会に立ち向かわなければなりませんでした。」
彼女は約 5 年前、その経験について日記を残す手段としてブログを始めました。今、彼女は家族を経営しています インスタグラム アカウントも。 「私たちの楽しい時間も悲しい時間も記録しておきたかったし、そのどれも決して忘れたくないのです」と彼女は言います。 「主に日記として自分のために書いていましたが、他の人たちが少女たちの物語に影響を受けていることに気づき始めました。それは私にとって大きな意味を持ちました。」
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投稿は面白いものから次のようなものまで多岐にわたります。 冒険 ローラはいつもハートリーのときのように、胸が張り裂けるような小さなプラスチック製の鶏を握りしめていた。 夢を語る 彼女にはローラが歩ける場所がありました。幸いなことに、ハートリーさんは女子生徒たちの進歩を目にした。
「クレアがかなり進歩し、立って膝をついて仕事ができるようになったのを私たちは見ています。それはとても素晴らしいことです。なぜなら、そんなことが可能になるとは思ってもみなかったからです」とハートリーさんは言う。 「認知的には、彼らが理解していることに関して言えば、彼らの反応だけで私たちに示すことができるよりもはるかに多くのことを彼らが理解しているように私たちは皆感じています。私たちが彼らに質問すると、彼らは独自の方法で適切に答えることができます。」
ローラは鼻で物に触れて選択することができ、クレアは這おうとさえするようになりました。ハートリーさんは、彼らは頻繁に発作を起こし、おむつ交換や授乳が必要だと付け加えた。しかし、ハートリーさんは、近くでガラス吹き職人として働く夫が彼女の片割れであり、セラピストのグループやベビーシッターとともに、シームレスに協力して女の子たちの世話をしていると語った。ハートリーさんは、浮き沈みを経験しながらも、自分の人生はとてもやりがいのあるものだと感じていると語ります。
「私は今の人生に満足しています」と彼女は言います。 「100万年経っても、私は決してそれを選ぶことはなかったでしょう。しかし、これ以上にこれ以上の選択はできなかったでしょう。」
写真提供: グウェン・ハートリー提供
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