炎症性腸疾患 (IBD) の管理にストーマが必要であることを知るのは、最初は気が遠くなるかもしれません。この手術では、うんちがストーマ (下腹部にある開口部) から出て袋に入るように変更されるため、これまでと異なる方法でトイレを使用することになります。これはあなたの体の機能に大きな変化をもたらすものであり、それがあなたのキャリア、人間関係、その他あなたに起こっていることに影響を与えるのではないかと疑問に思うのはごく自然なことです。
何よりもまず、この手順はほとんどの人にとって圧倒的にポジティブであることを知ってください。によると、 クローン病・大腸炎財団 (CCF) 慢性的な下痢、腹痛、 熱 、クローン病や潰瘍性大腸炎など、IBDに関連するその他の痛みを伴う症状。また、米国では約 725,000 ～ 100 万人がストーマを使用して生活しているため、あなたは決して孤独ではありません。1
ストーマ手術後の日常生活には、最初は直感的にわからない部分があるかもしれません。しかし、時間と忍耐、そして（経験者の多くが言うように）前向きな気持ちがあれば、手術後も活動的で社交的で繁栄し続けることは完全に可能です。ここでは、4 人がストーマ造設の電話をしてよかったと思う理由を共有しています。
ストーマを使って妊娠した人を私は知りませんでした。
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メーガン・ケーリー・ブラウン 13歳でクローン病と診断された31歳の彼女は、高校時代にひどい腹痛と血の混じった下痢のために生活の質が急速に低下しました。ベッドから起き上がることさえできなかった、と彼女はSelfGrowthに語った。いくつかの投薬治療が失敗に終わった後、24 歳のとき、 結腸内視鏡検査 ブラウンさんは結腸の深部に前がん組織があることを明らかにした。彼女は結腸の一部を切除する必要がありました。
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ブラウンさんは手術に断固として反対していましたが、ブラウンさんが子供を望んでいることを知った医師は、彼女の考えを変えるよう助けてくれました。彼はこう言った。「小さな子供を持つ若い母親になって、自分ががんに罹っていることがわかったら想像してみてください。」と彼女は言いました。
ブラウンさんの症状は手術以来、寛解を続けている。彼女は当初、排卵に苦労していましたが（クローン病とは無関係でした）、産婦人科医の助けにより、2 回妊娠しました。現在バージニア州シャーロッツビルに住むブラウンさんは、「ストーマで妊娠したことのある人を誰も知りませんでした」と語った。赤ちゃんがストーマの近くを蹴るのはとても痛かったと聞いていたので心配していました。 （大きな安堵感：そうではありませんでした。）彼女はまた、妊娠が次のような事態につながるのではないかと心配していました。 クローン病の再燃 しかし、ありがたいことに、ブラウンはどちらの期間もフレアを起こしませんでした。
古代の崇拝の賛美
彼女はまた、経膣分娩を行うと、直腸を切除した後に直腸近くの縫合部分が裂けてしまうのではないかと心配していました。しかし、ブラウンさんの産婦人科医は彼女が経膣分娩を望んでいることに気づいていたため、それを安全に実現するための計画を立てた。私には直腸がありませんが、そこには力を入れることができる筋肉がまだあると彼女は説明します。現在、ブラウンさんは自分を「妊娠するのが大好きで、3人目の子供を考えている、変な人の一人」と呼んでいます。
それで嫌になったという経験は一度もありませんでした。
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ジェス・グロスマン 9歳でクローン病と診断された。彼女が10代になるまでに、症状のためにステロイドと強力な麻薬が処方されました。2バット・ミツバの直後、彼女は極度の痛み、直腸からの大量出血、倦怠感のため入院した。彼女は、クローン病による炎症の合併症である中毒性巨大結腸症による死亡を避けるために、ストーマが必要であると言われました。3
この手術により彼女の命は救われたものの、トロント出身の彼女は高校時代の多くを通院と学校や課外活動の休暇で失った。大学に入るまでに、彼女は（ついに）他人や自分の体とつながることを決心しました。デートの仕方、自信を持ってストーマを受け入れる方法を学ぶ――それを一度にすべてやらなければならなかったと、現在33歳のグロスマンは『SelfGrowth』に語った。それは、潜在的なパートナーにストーマについて声を上げることを意味しました。彼女は通常、アプリで知り合った男性に、実際に会う前にストーマについて話しました。そして、ストーマによって身体的魅力が低下することについての懸念（あるいは実際にはあらゆる不安）を打ち消すかもしれないちょっとした情報を紹介します。 ない 1つ 大学時代に付き合っていた独身男性だったが、そのことで嫌になってしまった、とグロスマン氏は言う。
そのファンクラブには、ジャマイカで出会った現在の夫も含まれていた。夜のパーティーの後、グロスマンさんは、服を脱ぎながら将来の夫にストーマを見せた瞬間を思い出します。「私はこれをここに持っています。」 [あなた]は心配する必要はありません。痛くないですよ。邪魔になることはありません。彼の反抗的な反応は？わかった。彼は後に、グロスマンがそうだったから大丈夫だったと説明した。
ズアール・パルメイレンセ
グロスマン氏は、ストーマを使った生活、そして親密な生活に慣れてきたばかりの人たちに向けて、「うまくいくまでやる」という偽りの考え方を推奨しています。[ストーマバッグの詳細] に前向きにアプローチすれば、それを信じるかどうかは関係ありません。 ―それは大きな違いを生むでしょう、と彼女は言います。私が相手に「大丈夫」と言えば、相手も大丈夫です。そして、彼らがそれを平気で受け入れてくれたので、私はそれについて気分が良くなりました。それ自体が構築されていくだけです。
命がどれほど貴重かを知っているので、私はさらに多くのことをします。
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ベサン・アシュトン 11歳のとき、激しい腹痛と原因不明の急激な体重減少に悩まされ始めた。理由はないようだ。さらに悪いことに、医師たちは彼女の症状を無視した。数週間以内に、私はまったく食欲を失い、かろうじて歩くことができました、とアシュトンは SelfGrowth に語ります。母は私を病院に連れて行き、診察を受けるように要求しました。その旅行は命を救った。アシュトンさんの大腸には穿孔があり、外科医は敗血症（感染症に対する生命を脅かす反応で、腸の穿孔から起こることが多い）が始まる前に切除しなければならなかった。手術から目覚めた彼女はクローン病の診断を受けていた。 、腹部から突き出た腸、そして理解する新しい体。
アシュトンは現在 33 歳で、熱心な世界旅行者となっています。ストーマを装着しているときは、注意し、休息をとり、無理をしないようにする必要があるという誤解があると彼女は指摘します。人生がどれほど貴重であるかを知っているので、私はより多くのことをします、そして疲れたり痛みを感じない日があるときは、その日を生きたいと思っています。
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アシュトンは次のことを習慣にしています 賢く梱包する 彼女は旅行に備えて、機内持ち込み手荷物に追加のストーマ用品を積み込み、パウチが足りなくなった場合に備えて、旅行先の国を問わずストーマバッグのサプライヤーをメモしておきました。アシュトンさんはまた、ゆったりとしたハイウエストのボトムスや下着など、ストーマを圧迫したり制限したりしない服装を着用します。トイレへのアクセスを計画することも必須です。以前は黙ってそれに対処していましたが、自分に障害があることを認識し、自分のニーズを表現することで経験がより良くなるだけだと彼女は言います。
新しい場所への旅行は[クローン病で]怖いこともありますが、[おかげで]私は勇敢になっただけだとアシュトンさんは言います。あなたと同じ電車、同じホステル、同じキャンプに同じような問題を抱えている人がいる可能性があります。良いことも悪いことも含めて、私たちの経験を共有することは、場所がより包括的で寛容になるのに役立ちます。
私の生徒たちはそれがとてもクールだと思っています。
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ニッキ・ラブ 8歳のときに潰瘍性大腸炎（UC）と診断された彼女は、成人してからもストーマ手術を受けることに躊躇していました。代わりに、彼女の症状は次のようなものです 彼女の便に血が混じっている 、腹痛、 倦怠感 常にトイレに行かなければならないため、高校教師としての仕事に支障をきたすことがよくありました。授業の途中で教室を飛び出し、授業の残りの間はトイレに行かなければならなかった、とボルチモアに住むラブさんは SelfGrowth に語ります。
ラブさんは、2017年にUC関連の問題で5回入院した。2018年、重度の再燃により、手術の恐怖と正面から向き合うことになった。結腸に穴が開き始めたとラブさんは言う。 （参考： クリーブランドクリニック 穿孔とは、胃腸管に生命を脅かす穴が開いた状態を指します。）彼女には 2 つの選択肢がありました。ストーマを付けて生活に同化するか、ポーチの中で永久にトイレに行くか、さもなければ死ぬ可能性があります。
オストミー手術は結果的にこれまでで最良の選択だった、とラブさんは言います。「やっと症状がコントロールできました。」彼女は、生徒たちが彼女のポーチに混乱したり、からかったりするのではないかと心配していましたが、生徒たちの反応は好意的でした（予想通りの少年的ではありましたが）。ある生徒は、「あなたは、うんちをしながらできるから、私たちよりもずっとクールだ」と言っていました。あなたは何でもやってるのよ！」と彼女は笑いながら言います。
30歳のラブさんは、生徒たちにも健康上のニーズについて声を上げてほしいと考えているため、ストーマを使って生活することについては本当にオープンだと語った。オストミを持った 3 人の男の子が私のところに来て、こう言いました。「私に似た人は見たことがありません。」だから、あなたがその教えを持っているのを見るのは本当にクールです」とラブは言います。術後 5 年が経過した現在、ラブさんはストーマ手術後も順調に育っていることを他の人に見せたいと考えています。彼女はよく ビデオや写真を共有する インスタグラムの 6,000 人以上のフォロワーとともに、彼女のストーマ生活について語ります。一日中うんこについて話すよ、と彼女は言います。私は気にしない。私が経験した苦しみを誰にも経験してほしくないのです。
出典:
- 創傷、オストミー、および失禁看護のジャーナル 、オストミーおよび大陸転換患者の権利章典
- BMC消化器科 、クローン病または潰瘍性大腸炎患者における高度治療開始前後の薬物使用
- 炎症性腸疾患 、有毒巨大結腸
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